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南安一新生儿患罕见先天性皮肤缺失 该发病率为十万分之一

http://www.mnjkw.cn/ 2018-03-02 08:39 来源:泉州网 海峡都市报电子版

  3月2日讯  刚刚过去的这个春节,南安市金淘镇的吴先生一家过得特别煎熬。过年的前一周,2月10日,他们一家在手术室门口等了一个多小时,满心期盼着孩子降生。可惜,手术室门推开后,出来的只有医生。被叫进产房后,他看到儿子的一瞬间懵了:孩子的双脚大腿中部以下前方部分皮肤全没长,筋肉血管清晰可见。在场的医生护士也懵了,从未见过这样的病例。从孩子出生至今19天了,吴先生不敢碰儿子一下,就怕自己粗糙的手一不小心蹭破了儿子薄薄的皮肤膜。孩子得的是,发病率为十万分之一的先天性皮肤缺失。

­  皮肤缺失后筋肉血管清晰可见

­  儿子出生皮肤缺损 父亲几乎晕厥

­  2月10日,离狗年春节不到一周。凌晨2点左右,吴先生的妻子被推进泉州市光前医院妇产科的手术室,她将以剖宫产的方式诞下第二个孩子。吴先生和他70岁的父亲、丈母娘、姑姑等在手术室外等候。

­  一个多小时后,手术室的门被推开了,吴先生满怀希望地迎了上去,他以为护士抱着儿子出来了。然而,出来的只有一名医生,两手空空。医生把吴先生招呼了过去,让他一起进手术室。不知情的吴先生一边进去一边问:“是男孩还是女孩?”医生的话让吴先生有点不知所措:“我也还不知道,这个孩子和别人不太一样,具体还得你进去看看。”

­  走到手术室时,吴先生一看到孩子,整个人懵了:刚出生的婴儿是个男婴,上身和正常人一样,但是两条腿从大腿中部往下的前方部分,就像剥了皮一样,通红通红的,筋肉血管全部清晰可见。这部分和双手手指头局部,没长皮肤,连指甲都没有。

­  惊心触目的一幕,令吴先生腿都软了,几乎晕厥过去。他不明白为什么会发生这样的事情,孩子是足月生产的,怀孕时各项检查也都没问题。在场的医生护士也不知所措,从来没有碰到过这样的病例。无奈之下,医生只能建议吴先生转院救治,并帮忙联系了泉州市儿童医院新生儿科。

­  十万分之一发病率 产检无法查出

­  当天早晨6点多,吴先生一行人带着孩子赶到儿童医院,经过一系列检查,确诊孩子得的是先天性皮肤缺失。据儿童医院新生儿救护中心吴联强副主任介绍,孩子皮肤缺失的位置从双腿大腿中部一直延伸到脚底,两腿前方部分皮肤没长,只有一层薄薄的皮肤膜覆盖,极其脆弱,稍不注意就会破损流血,进而引发感染等。吴副主任介绍,孩子已有的皮肤也比常人的脆弱些。“这是一种极其罕见的病症,我从医20多年了,也是第一次碰到,推测可能是基因问题引起的疾病。”吴副主任说,这样的病症在产检时是查不出来的。

­  医院搜索国内案例,参考现有案例给孩子做了保守治疗,希望未长的皮肤可以慢慢自己生长。然而经过约半个月的治疗也未见效。为了孩子的健康着想,吴副主任建议吴先生转院,推荐他去上海华山医院。

­  吴先生经过多方打听,都未能打通上海华山医院相关医生的电话。最后,在朋友的推荐下转院至广州珠江医院。

­  寻找有经验的专家 一起救救孩子

­  刚刚过去的这个春节,吴先生一家过得特别煎熬而深觉漫长。虽然孩子在保温箱里护理着,但吴先生的妻子坚持要让孩子吃母乳,于是每天将奶挤出,每天上午和下午,吴先生都要把这些母乳给孩子送去。妻子和家人以泪洗面的日子,他看在眼里,所以既不敢让他们去看孩子,也不敢跟他们说孩子的近况,只是淡淡地说“在治”。

­  转院去广州的路上,8个小时的车程,妻子坚持把孩子放在腿上,一路细心保护着,生怕他碰着了。

­  吴先生的母亲很早就过世了,父亲用摩的载客把他们兄妹几个带大。现在吴先生做水电工来维持家庭,孩子的变故,至今已花费四五万元。钱目前看来是个很大的问题,不过吴先生更着急的是,“有没有医治过这种病的专家,可以救救我的孩子”。

­  链接

­  百度百科显示,先天性皮肤缺失,自1767年首次报道距今已有200多年,全世界共报道先天性皮肤缺失约500例,发病率为十万分之一,中国见数十例报道。专家称,该病大部分是因基因缺失而导致的,资料显示死亡率达17.8%,可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。目前,尚无成熟的治疗经验可供参考,及时植皮手术覆盖创面或是挽救患儿生命的唯一措施。

­  爱心征集

­  28日上午,吴先生一家刚刚抵达广州珠江医院,医院还在会诊中。他迫切地希望,看到报道的读者,可以帮助他一起寻找专家,为他孩子的治疗提供建议和线索。如果您有病症的相关经验或者建议,可以与我们联系,我们将把您的建议转达给吴先生,一起为孩子的康复尽一分力。

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