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我国血友病患者约有13.6万 血友病规范化预防治疗势在必行

http://www.mnjkw.cn/ 2018-04-23 15:21 来源:厦门日报 海峡都市报电子版

­  血友病出血时的疼痛,就像在有限的关节腔里硬塞东西进去,痛到神经都不能承受。

­  我们那个年代没有什么好的方法,只有靠输血,通过鲜血里微乎其微的八因子来治疗。

­  我从三年级就开始坐轮椅,那时候没有想过自己能再站起来。而现在,我的步态已经和正常人看不出什么区别。

­  他们这一代的儿童是比较幸运的,从一开始就进行预防治疗。

­  他没有觉得自己跟别人不一样,他能跑、能玩、能跳。

­  每年4月17日是世界血友病日,今年的主题是“分享知识,让我们变得更强”。据统计,我国约有血友病患者13.6万,大多数患者的主要治疗方式是按需治疗而非规范化预防治疗。有研究表明,约80%的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,12岁以上的患者几乎都有关节变形。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾,给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。

­  为在全国范围内分享血友病规范化预防治疗理念,由《健康报》社主办、夏尔中国支持的“百般保护,随心而动”——夏尔中国血友病患者健康教育项目正式启动,在上海、广州、厦门、郑州、济南、深圳、成都、武汉、杭州、南京、哈尔滨、徐州等全国30多个城市近40家医院举办患教、义诊活动;同期发布“血友YOYO 关节操”,帮助血友病患者进行关节保护。与此同时,《健康报》社记者深入各省,采访血友病诊疗专家以及慈善组织,详细了解中国血友病规范化预防治疗推行的背景、现状和未来的发展方向。

­  血友病规范化预防治疗势在必行

­  杨仁池(中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任)

­  按需治疗和规范化预防治疗的效果是不可同日而语的。以年出血率说明,据不完全统计,接受按需治疗的患者年发生出血35次左右,由于每次出血都会对关节组织造成损伤,而且这种损伤是不可逆的,长期反复就会导致患者残疾。而通过规范化预防治疗将血友病人凝血因子Ⅷ的水平提高并维持到3%以上,患者基本不会出血,可以正常地上学、工作,享受正常生活,生命质量得以有效改善。

­  “一站式结算”

­  解除广州血友病患者锥心之痛

­  孙竞(南方医科大学附属南方医院血液内科副主任

­  “我们医院和医保、慈善合作,一个窗口登记所有相关信息,这样病人拿卡一刷,相关费用支付明细都在里面,套餐式的一站式解决。如果不这样的话,病人可能三个月甚至半年都不能报销,病人本身就贫病交加,而且要先垫付这些钱,可以说是难上加难。我们设置一个窗口,病人在这里集中办理,这是老百姓最高兴的一件事了!”孙竞说。

­  血友病预防治疗的深圳经验

­  蔡力生(深圳市第二人民医院血液内科副主任

­  由于个体差异性大,相同疗法会产生不同的效果。根据患者具体情况开展个体化治疗已成业界共识。蔡力生发现,通过药代动力学检查,测定患者凝血因子Ⅷ半衰期,并据此制定个体化治疗方案,可以达到更好的效果。

­  “我们已经对30多位患者进行了药代动力学检查,并优化了诊疗方案,临床效果都很令我们鼓舞。该方法省钱效果又好,而且只要当地医院能做凝血因子Ⅷ活性测定,就能开展这个项目。”

­  厦门血友病患者的OBIT康复之路

­  王思力(厦门大学附属第一医院血液科副主任

­  2017年1月,全国首家OBIT(Outcome Based Individual Therapy,以患者预后为导向的个体化治疗)血友病中心在王思力团队的倾心投入中顺利起航。

­  “OBIT中心给每位患者建立个人档案,制定个体化的治疗方案,还可实现个体化给药剂量和频率,给患者更精准的治疗和更有效地预防出血,降低并发症、致残的发生,也避免增加治疗费用,最大程度地改善患者的生活质量。”王思力说。

­  小剂量预防方案:大大降低致残率

­  吴润晖

­  首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任

­  2006年,结合我国实际,吴润晖和其团队开始探索凝血因子的“小剂量预防方案”——用最小的剂量、花最低的价钱保证持续的药物供给——更是大大降低了致残率,让患儿像正常人一样的生活工作。2016年,世界血友病联盟正式在大会上承认了小剂量预防治疗的优势,并作为优选方式向医疗水平不发达的国家或地区进行推广。但临床实践表明,与按需治疗相比,低剂量方案虽然可以明显减少血友病患儿出血但并不能减少关节病变的发生。

­  重新认识血友病:给孩子完全不同的人生

­  冯晓勤

­  南方医科大学附属南方医院儿科副主任

­  “很多家长不愿意打针,或者在经济压力下减少给孩子打针治疗。但是这些家长不知道,如果长期缺乏正规治疗,病情的发展将会导致残疾。而家长如果配合的好,可以给孩子完全不同的人生。”冯教授说。

­  因为血友病是遗传性的疾病,对治理的及时性要求很高。如果家长带着孩子到医院挂号、打针,加上交通等待,会耽误治疗时间,加剧患儿痛苦。血友病孩子年龄在五、六岁以上,就可以让护士对家长进行注射培训。这样的好处是孩子一旦有出血,家人可以在最短的时间内将针打上。

­  信息化平台协助南京血友病

­  规范化预防治疗

­  周荣富

­  南京鼓楼医院血液科

­  主任医师

­  为进一步为血友病患者提供规范化预防治疗,南京鼓楼医院于2013年正式成立了血友病诊疗中心,搭建血友病医患互动信息化平台,运用手机端软件APP,患者在APP上登记以后,医生可以在APP的医生终端看到病人登记的情况。医生会根据患者情况给予一个完整的治疗方案,即便不出血,也会给出一个预防治疗方案,根据患者登记情况,及时评估该患者的治疗效果。中心除了收入南京地区的100多位血友病患者外,还接受包括周边县市、安徽的病人,中心登记在册患者数达480余人。

­  多方携手推动血友病规范化预防治疗

­  胡宁宁

­  中国初级卫生保健基金会副秘书长

­  “现在有越来越多的血友病患者得到及时有效的治疗,能够接受标准化治疗和规范化预防治疗的患者比例也在增长。同时,这一罕见病群体获得了社会公众更多的关注和帮助。我们希望包括慈善组织、医患群体、企业等在内的更多社会力量携手,建立多方共付机制,降低血友病患者的自付比例,进一步减轻患者的经济压力,让患者可以接受更好的治疗。”

­  若以五年为一个节点,过去五年中国血友病治疗随着经济进步、政策改善已经在逐步完善,各方都为推动中国血友病患者对优质医疗的可及性做出了有力贡献。未来五年,如何让更多患者树立自信,如何实实在在解除患者和家庭的后顾之忧,减轻个人乃至社会负担,或是下一个我们需要共同探讨的课题。

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